筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群,線維筋痛症
に悩む皆様。
私も長い間苦しみ悩み続けてきました。
誰かの役に立てたら良いなと
そんな想いでサイトを作りました。
◾︎学校・職場・病院でうまく症状を伝えれない。
◾︎原因不明と言われて、たくさんの病院を巡っている。
◾︎どこの病院へ行けばいいかわからない。
◾︎八方塞がりで悩んでる。
家族にも友達にもうまく言えないよね。
職場の方にも。
まだまだわからない事が多い病ですので、
啓発活動を通じて何か解決策につながる様に
私は頑張りたい。
【慢性疲労症候群】
（全身性労作不耐症；SEID；筋痛性脳脊髄炎；ME/CFS）
◾︎免疫異常による脳神経疾患である。
名前は慢性疲労症候群だけど、疲労以外の症状もあり《慢性疲労症候群》という病名は何かと誤解を生みやすいため、筋痛性脳脊髄炎と呼んでいます。
◾︎以下の症状や障害が6カ月以上持続または
再発している
①強い倦怠感を伴う日常活動能力の低下
②活動後の強い疲労・倦怠感
③睡眠障害、熟睡感のない睡眠
④認知機能障害または起立性調節障害
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の診断
に必要な最低限の臨床検査
尿検査や血液検査などを行い
鑑別すべき病気ではない
病因は不明である。感染性、ホルモン、免疫性、
または精神性の原因は確立されていない。
発症は突発的。心のストレス、病後のストレスなど
ストレスの強い出来事の後に起こりやすい。
リンパ節の腫脹、極度の疲労、発熱…
重度の疲労。
【この疲労は想像を絶する】日常活動の妨げとなるほか、
【身体を使えば悪化する。】安静時にも全く良くならない。
【休養しても回復せず】職場や学校に行けなくなることもある。回復が見込めない苦しさが追い詰める。
患者さんは《健康そうに見える》
ため、友人、家族、
さらには医療従事者でさえも患者さんの状態に対して懐疑的な見方をしてしまい、患者さんがしばしば抑うつが悪化する可能性がある。
CFSは線維筋痛症と多くの特徴が共通する。
CFSという用語は1988年に初めて使用されたそうです。CFSは若年および中年女性で最も多く、まれに、小児を含む全年齢の男女でみられる。
小児の1000人に2人と言われています。
どんなに休んでも取れない強い疲労。
これは、軽い活動後の倦怠感(PEM)
肉体を動かす様な活動の後だけでなく、精神的、または感情的な努力の後にも（ストレス）症状が悪化します。
ME/CFSの患者は睡眠の質がとても悪く、朝は特に、起立性不耐症、認知障害、耐え難い痛みが襲いかかり、私の場合はお昼まで歩けません。
お仕事で午前から動くことがあるので、
薬の調節をし、なんとか時間を整えれる様になってきました。逆にお昼から寝込んでしまいますが、何とか何とかしたく努力しております。
線維筋痛症は身体の広範な部位に疼痛をきたす原因不明の慢性疾患です。脳の機能障害が原因と考えられています。
【痛みの信号】脳が痛みの信号を感じる機能に障害が起きていると考えられています。
脳には痛みの信号を伝える機能（アクセル）と信号を抑える機能（ブレーキ）がありますが、
何らかの原因でこの機能に障害が生じ、ブレーキが効かない状態もしくはアクセルを踏み過ぎた状態になると、通常では痛みを感じない程度の弱い刺激でも痛みを感じるようになります。
このように、脳の機能障害が痛みの原因と考えられています。
◾︎線維筋痛症の主症状は慢性疼痛で、疼痛部位は全身の広範囲に及びます。
筋肉や関節、軟部組織などの自発痛。
痛み方や場所、程度は、その日だけじゃなく、日内変動もあり、耐え難いものです。
さまざまな要因によっても症状は悪化します。
疼痛だけでなく関節リウマチに類似した朝のこわばり感もみられます。
線維筋痛症では多彩な身体・神経・精神症状をきたすことが知られています。
疲労感や全身倦怠感、頭重感・頭痛(片頭痛、筋緊張性頭痛)、しびれ感、睡眠障害、不安感、抑うつ感などが高頻度に認められ、乾燥症状(ドライアイ、ドライマウス)や過敏性腸症候群に類似した腹部症状・便通異常、動悸、めまい感、焦燥感や集中力低下、体のほてり感や冷感、微熱、むずむず脚症状などもきたすことがあります。
診断基準
①広範囲にわたる疼痛(疼痛の広がり)があること
②触診の際に圧痛点(押すと痛みを感じる場所)が基準の18カ所のうち11カ所以上認められること
③3カ月以上継続する慢性疼痛であること
フローレンス・ナイチンゲールは慢性疲労症候群によって寝たきりだった。彼女の誕生日が国際CFS啓発デーになっております。寝たきりの間も病院計画の分野で先駆的な仕事をし、イギリスと世界中に急速に広まりました。
保育園から痛かった身体。それが酷くなったのはDVでした…
metoo活動
DVで傷ついた心と頭の傷。毎日、痛みと重さ、倦怠感が絶え間なく続く。
幼い頃から頭痛に悩まされ、保育園や小学校では登園拒否と誤解され、中学や高校、専門学校でも病院での診断は得られず、薬を携えながらの日々だった。
交通事故とDVが原因である可能性が高いが、その他にも多くの要因が関与している。
DVは警察にも至るほどの暴力で、軟禁、毎日の暴行、馬乗りでの顔への攻撃、脅迫、ストーキング、車での嫌がらせなどが続いた。殴られる日で長い時には４時間。
腫れた顔。学校に行けなかった。
怪我の事、親に嘘をついてました。
ナイフで脅されたり、車でぶつけられたり、走る車から落とされたり。エスカレートして告白や相談が難しくなった。学校やバイト先にも常に居て怖かった。本気で殺されると思える事が何度もあった。
彼は友人からとても人気があったので
人には言えない内容でした。とにかく
逃げるしか出来なかった。
何年にもわたり、病状は悪化し、多くの病院を訪れたが、理解を得られなく、とにかく病名が欲しかった。
言葉にできない苦しさが続いた。
高校卒業後、グラフィックデザインの学校に進み、卒業後はフリーランスとしてデザインの仕事に励んできました。
デザインのお仕事をしてるうちに、
整体院の中で製作物をすることになりました。
そこで、
線維筋痛症の患者さんに出会いました。
もしかして私はこの病気なのではないかと思いました。
線維筋痛症と言う名前から専門医をたどりました。
やっと病名がつき、とてもうれしかったです。
私が診断を受けるまで訪れた病院や施設は
58ヶ所でした。
841の生活や痛み方
光や音が痛みに変わる
日常の動作が制限
寝てる布団と体が貼り付いてるようで
数時間は動けない。
『そこにある水飲みたい。』
『トイレ行きたい』『体の向き変えたい』
何かをすると、息切れがする。動悸がする。立ちくらみがひどい。漏斗胸のせいかもしれない。
少し出かけただけで、何日も動けなくなる。
週の半分は寝たきり状態。
ブレインフォグ
食べると口の中に血袋やただれが起きたりする事が多い。アレルギー、血栓症 など言われた。
ひどい便秘。3週間になると焦ります。
自己免疫疾患
全身の痛み。知らない名称の部分まで痛い。皮膚。爪。髪の毛。時に触られただけで激痛。筋肉、筋、内臓、骨
左足の麻痺と尖足
とにかく常に吐き気
関節がゆるゆる。エーラスダンロス症候群EDS
プール、布団、正座で捻挫。トイレで骨盤
微熱。手脚は冷えて、夏でも車で暖房。紫色
指が曲げにくい。皮膚がつっぱる
背中に大きな杭が刺さってる感覚。
さらにその上をロードローラーで潰されてるみたい。
首から下がカチカチに固まる。体内ザラザラしたものが常にいる感じ。
ムズムズ脚症候群が全身に起こる。
寒気と冷や汗。
やろうとしていることができない。
やるべきことができない。
やりたいことができない。
動けない。
たくさんの身体の症状が追い詰めてくる。
私はワンデュロパッチ5mgと1.7mgを2枚をメインにしてます。
ワンデュロパッチとは、【医療用麻薬】です。がん患者さんや疼痛障害の方に処方されます。
画像は押したら拡大画像が見れます。⬇︎
下の写真から各旧ブログ（アメブロ）、note.へ飛びます
新しい挑戦を始めた2015年、お店を開業し、積極的に人前に立ち、病気と向き合いながら頑張る姿を皆に伝えてきました。しかし、最近ではどうしても弱音しか吐けなくなってしまいました。
様々な場面で病気を共有できても、私はまだ何も変えられていないと感じ、啓発活動を諦めようと考えました。しかし、つい先日、岡崎市長さんが優しく声をかけてくれ、再び啓発デーに向けて頑張れる気持ちが湧きました。これを機に、同じ病気の方々が心の支えを見つけ、身の回りの人々にも理解され、福祉の利用がしやすくなり、移動や通院がスムーズになることを願っています。
私自身、外見では見えない不自由さがあります。家の中では他人に見せられないほど辛さがあり、スマホも長時間使えないなど様々な制約がありますが、これからも少しずつ皆の力が集まれば、
大きな変化を起こせると信じています。
病気の方、ご家族、友人、企業、医療関係者など、様々な方々に5/12にぜひ会場へ
いらしてほしいと思ってますお願いします。
小さな活動がどんどんと広がり、見た目ではわからない病気の方々にも優しさと温かさを届ける素晴らしい時間にできればと思います。
宜しくお願い致します。
お店のXを見てください。精一杯頑張ってます。みんなが幸せに暮らせるように努力しています。
⬇︎⬇︎
私の各SNSへのリンクが詰まってます。
是非note.を読んでください。宜しくお願い致します。
